在省第三人民医院康复医学科，舒涵在治疗师和父母的帮助下进行康复训练。
小区广场上，舒涵在家人的陪伴下进行康复训练。
父母在家中为舒涵进行音乐疗愈。 本版图片均为本报全媒体记者 赵大明 摄□本报全媒体记者 赵大明 杨晓妍9月15日，在省第三人民医院康复医学科训练大厅，18岁的郑州女孩舒涵，在没有他人帮助和器具辅助的情况下，颤颤巍巍地独自站立了5秒钟左右——对于她来说，这是人生中的第一次。那一刻，她的父亲严得华和母亲孟丽敏紧紧攥着衣角，湿了眼眶，一旁的治疗师紧张又兴奋地鼓起掌来。普通孩子开始蹒跚学步，多是在1岁左右；但对患有脑瘫的舒涵而言，却用了整整18年。这5秒钟，就像舒涵的一份“成人礼”，也是对这个从未言弃的家庭最珍贵的馈赠。一份细致的分工表2008年的金秋时节，舒涵的出生为这个家庭带来了莫大的喜悦。但3个月后，一家人感觉“有点儿不对劲”。“她抬不起头，身体看起来也有气无力。”严得华回忆，“一开始我们在医生建议下为她补了几个月钙，到7个月大的时候去复查，才确诊为脑瘫，合并智力障碍，存在语言和行动能力缺失。”“舒涵最多能活到6岁。”当时一名医生的断言，对严得华夫妇来说宛如晴天霹雳。“可把我愁坏了，一个月没出门，大把大把地掉头发。”严得华说。日子总得继续。舒涵这个小生命，也在用清澈的眼神期盼真心的关爱。最初的几年，夫妻俩在外奔波，舒涵主要由奶奶照料。直到2017年，随着老人年事渐高、行动不便，两人商量之后，索性作出了分工：爸爸“主内”，结束了经营多年的凉皮生意，专门在家里照料舒涵，以及带她到医院做康复训练；妈妈“主外”，继续自己的服装生意，维持一家人的生计。白天，严得华为女儿洗脸、喂饭、翻身、按摩、做康复训练，并把家里打理得井井有条。“舒涵的身高、体重逐年上升，她的妈妈腰椎不好，这些活儿只有我能干。”他说。尽管他是个“壮劳力”，但由于舒涵的智力停留在1至2岁，身体不受控制，动作难以预测，突发状况常常让人措手不及，以至于他多次扭伤腰部，“每年都会扭伤五六次，早就习惯了”。而孟丽敏白天在外忙完生意，晚上还要整夜陪女儿入睡。“舒涵7岁之后，按照医嘱，她侧睡时右腿前面要放一个枕头，而且从梦中惊醒后还需要安抚。”每个夜晚，孟丽敏都从身后抱着舒涵并握着她的手。舒涵熟睡之后，她即便平躺，也要用身体紧紧抵住舒涵的身体，“长时间下来，腿麻、腰酸是常事，但一丝一毫也不敢出错”。但即使照顾得事无巨细，紧急状况还是会出现。比如，脑瘫患者有时会突发癫痫，身体痉挛、口吐白沫。“之前，舒涵每年会发作几次，一家人常常提心吊胆。”严得华说，好在经过这些年的悉心照料，舒涵休息充足、情绪稳定，加上调整药量，已经快4年没有再犯过癫痫，“哪怕生活过得再紧巴、照顾得再辛苦，我们也没有想过放弃”。一个不成文的约定9月18日，记者来到位于郑州航空港区的马庄安置区，舒涵一家人就住在这里。在小区的广场上，舒涵站上了一台康复训练机器人——这是2024年严得华用东拼西凑的12.8万元购买的家庭版外骨骼机器人。固定好四肢后，舒涵努力地迈出一步又一步。严得华则在一旁举起手机播放着音乐，手舞足蹈、蹦蹦跳跳，舒涵也被他逗得咯咯发笑。父女两个人，就这样漫步在八月桂花的芬芳里。对于小区居民来说，这样的场景早已见怪不怪。而当严得华夫妻俩把相关视频发在社交网络，也打动了天南海北的无数网友。“这位父亲是含着眼泪笑的，伟大的父爱！”“看看孩子笑得多么灿烂！”“看着她笑，我居然哭了，人世间最珍贵的是父母的爱”……视频的评论区，被这样的留言淹没了。一些网友还常常留言，关注舒涵的康复进展。“居家康复期间，只要天气允许，我都坚持每天带舒涵下楼，像这样训练1个小时。一个简单的‘抬腿’指令，一天要喊上百遍。”严得华说，他们家还有个不成文的约定，家里老小见到舒涵时一定要面带笑容，用快乐感染舒涵。除了这个约定，一名医生的两句嘱咐，也让他们牢记在心。一句是“注意卫生”。孟丽敏坚持为舒涵每天一“小洗”、三天一“大洗”。由于舒涵难以听懂指令，不肯配合，照顾她洗澡成了一项繁重的体力活。“每次给她洗漱完毕，我自己也会满身是汗，也要洗一次澡。”孟丽敏说。另一句则是“带她多看看外面的世界”，目的是让舒涵的大脑接触更多信息，有助于提升认知能力。于是，纵然有诸多不便，严得华夫妻每年都会带舒涵去旅行，“北京、南京我们都去过。去年我们去了山东威海，舒涵第一次看到大海，笑得很开心。”对于这个家而言，舒涵的每一次微笑、站立和迈步，都是时光给出的回响。严得华依然清晰地记得舒涵站上康复训练机器人的第一天，“我激动地掉下眼泪，就像看到了舒涵能独自站起来的那一天。”幸运的是，这个家，终于等到了这一天。一场愈发坚定的托举舒涵独自站立的5秒钟，在医学评估上或许只是一个微不足道的“小指标”，却是这个家庭的“一大步”。在短短的5秒钟里，一家人18年来的付出与坚守，在孟丽敏的脑海中闪回。“值了。”她哽咽道。5秒之后，也许还有10秒、20秒，一步、两步、三步，越来越好。“如果不积极进行康复训练，一些脑瘫患者长年躺在床上，很容易肌肉萎缩、关节变形。”在省第三人民医院康复医学科，舒涵目前的主管治疗师、治疗部负责人刘高杰表示，脑性瘫痪主要表现为运动障碍、姿势异常，常伴有肌张力异常，部分患者合并癫痫、认知障碍等，而家庭的关爱和支持，对延长患者寿命、改善生存质量至关重要。在医院，舒涵每天要在治疗师的帮助下，做5.5个小时的康复训练。一个疗程，20来天。家和医院相距近40公里，有时候舒涵不愿意在外留宿，严得华便不辞辛劳，驱车当天往返。“长年在家和医院之间‘两头转’的生活，也曾让我感到煎熬和不甘。”严得华坦言。但最终，对女儿的爱让他顶住了压力，也改变了他的急脾气，让他说话变得温和，做事越来越沉稳。在医院组织的家属互助小组里，大家互相打气，缓解长期照护带来的焦虑情绪。而在社交平台上，面对类似患者家庭的咨询，严得华夫妻俩也会热情地给出建议。“无论是拍视频还是做直播，我们不仅是想记录舒涵的成长经历，也希望和别人分享我们的经验和体会，帮助更多家庭获得直面生活的勇气。”孟丽敏说。严得华的手机用了好多年，直播时经常卡顿。舒涵的姥爷便偷偷花了几千元，给他买了一部高配置的手机。“我的父母平时不会说‘好听话’，但他们对舒涵的爱，都藏在生活的点点滴滴里。”孟丽敏说，舒涵的两个哥哥，对于家里将大部分关爱放在舒涵身上，也从无怨言。深夜睡不着的时候，孟丽敏也会忍不住忧心：以后把舒涵交给谁，她都不放心。好在，这个家里，每个人都没有松过手——想到这一点，她又感到一丝知足和踏实。“没有带给女儿一个健康的身体，我们愧疚过，但是她来到我们身边，生活在这样的家里，我们没有后悔过。”谈及这么多年的感受，孟丽敏的眼里泛起泪光，“我们也不敢过多地想象未来，只能过好当下的每一天。”严得华点点头：“只要舒涵能笑出来，这个家里就有光。”举报/反馈
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